La participation des usagers est un champ de recherche en pleine ébullition

Les textes institutionnels incitent à ce que les usagers participent et interviennent dans les institutions qui les accueillent, De ces lois émerge, notamment, la figure nouvelle des médiateurs et les personnes concernées ont une volonté d’agir qui se manifeste par un activisme certain. Des personnes agissent et font valoir leur savoir, au nom de leur expérience de la maladie, ou plus généralement, d’une expérience de vulnérabilité. Ces savoirs ne se limitent pas aux murs de l’institution. La reconnaissance du savoir des malades est de l’ordre d’un fait social, au sens que lui a donné Durkheim : un fait général, contraignant et historique. Au prisme de ces éléments, on peut cartographier cinq grandes familles de phénomènes observables qui montrent que la participation et sa reconnaissance dans la société ne sont ni un effet de mode ni une prophétie autoréalisatrice.

LA LOI

En 1986, la charte mondiale d’Ottawa donne une première impulsion coercitive à ce phénomène. Les lois de l’Organisation Mondiale de la Santé ont par la suite été adaptées dans chaque pays. Autre suite, en France, la loi de 2009 Hôpital, Patients, Santé, Territoires (HPST) oblige à offrir une consultation d’éducation thérapeutique à chaque personne venant dans un service Canada, Nouvelle-Zélande, Angleterre et Danemark incitent, par la loi, les institutions à embaucher ces médiateurs santé pair. En France, un programme expérimental forme des personnes pour intervenir dans les services psychiatriques (programme Médiateur santé pair, CCOMS), et dans le programme Un chez soi d’abord des personnes sans reconnaissance de diplôme spécifique intègrent des équipes de travailleurs sociaux et de psycho- logues. Notablement, à l’international, les services sanitaires et sociaux embauchent aujourd’hui des personnes à partir de leur seule et unique expérience de la maladie et des situations de vulnérabilité, d’addiction, etc. ; ces personnes vont dans les lieux de formation pour dispenser leur savoir aux étudiants. La faculté de médecine de Montréal a, par exemple, été jusqu’à mettre en place un ambitieux programme de patients partenaires : des personnes souffrant de maladie chronique, accompagnent comme tuteurs des étudiants en médecine tout au long de leurs études, dans des modules spécifiques, à l’instar et en complément des accompagnements des professeurs de médecine ou de pharmacie.

Ce partenariat avec le patient trouve également ses prolongements dans la recherche, où les « usagers chercheurs » se développent. Dans la recherche bio-médicale, de nombreux programmes de recherche conditionnent ainsi leur financement à la participation des usagers dans le comité scientifique, mais de fait cette participation apparaît le plus souvent comme un simulacre.

LES DIPLÔMES

Des personnes peuvent aujourd’hui intégrer des cursus de formation du seul fait qu’elles sont malades, monter en compétence, avoir une visibilité et une légitimité sociale nouvelle. L’Université Pierre et Marie Curie à Paris permet par exemple à des personnes malades d’intégrer les diplômes d’éducation thérapeutique, sans exiger qu’elles aient leur baccalauréat.

LA CONCEPTUALISATION THÉORIQUE

La participation des usagers est un champ de recherche en ébullition, investi par la sociologie, l’anthropologie, les sciences de l’éducation, la médecine. La recherche s’intéresse à la maladie comme occasion d’un apprentissage autodidacte, et modélise l’existence de savoirs dits profanes, des savoirs du quotidien, de l’ordinaire, en articulation à un savoir expert, savant, de gens qualifés.

L’INTERNET SANTÉ

Internet a joué un rôle clé dans cette avancée, et ce sous différentes facettes. La cyber santé démultiplie les ressources numériques sur la santé ; les objets connectés permettent d’installer des applications santé ; tout un ensemble de sites, institutionnels ou non, dispensent des éléments d’éducation thérapeutique ; chat, forum, wiki (construction collaborative de connaissance), sites d’auto-supports proposent des apports de connaissance, comme le site psychoACTIF sur la consommation de drogues, dans lequel n’interviennent que des usagers de drogues. Ces ressources numériques ont un fort impact sur le réel des professionnels, car les personnes ont un accès direct au savoir, qui court-circuite la couche intermédiaire des experts.

Par Emmanuelle Jouet, Docteur en Sciences de l'éducation, chercheuse en santé mentale